Il n’y a aucun soignant dans mon association de « patients »

Hier soir, J’ai été submergé par un profond sentiment de mélancolie. Je ne voulais plus aller me coucher. Ce n’était désagréable. J’ai tourné rond dans mon petit appartement. Je suis allé voir mon père plusieurs fois. Vers 23 heures quand même, je me suis décidé à rejoindre mon lit.

Ce matin, quelques minutes après mon réveil, mon cerveau était sur le point d’exploser. Depuis que je prends du Prozac, mon antidépresseur, j’ai souvent cette gêne. J’ai alors des difficultés pour réfléchir et m’exprimer. Je suis comme grippé.

Malgré tout, je suis plus dynamique et heureux avec cette « pilule du bonheur ».

Nous sommes jeudi et demain je serai en weekend. Je ne travaille pas mais je fais un peu de bénévolat dans une association de « patients ». Je m’occupe de certaines tâches administratives. Je m’y rends tous les matins.

Nous nous retrouvons entre schizophrènes, bipolaires, borderline, dépressifs… Malgré tout, au premier abord, vous ne nous trouveriez pas différents. A 10 heures le local ouvre. Nous prenons une tasse de café, dans une ambiance chaleureuse, avant le début des activités, comme le théâtre, la gym douce…

association de « patients »
association de « patients »

Il y a une cinquantaine de « patients » sans aucun soignant. Nous sommes autonomes et responsables de notre association. D’ailleurs, je devrais plutôt dire adhérents que « patients ».

Ce projet de responsabilisation est financé par l’état. Il nous permet également de sortir de l’isolement.

Voila, il va bientôt être midi. Je lève les yeux de mon écran pour regarder autour de moi. Dehors, il y a un épais brouillard. Je me suis calfeutré sous une couverture. En effet, à l’intérieur il fait 13 degrés. L’ordinateur que l’on m’a prêté bug un peu. J’attends avec impatience de pouvoir en racheter un. La cagnotte créée pour cette occasion ne fonctionne pas trop mal. Merci à vous tous.

J’ai échappé de peu à la lobotomie

Je suis comme abasourdi. J’ai l’impression d’être loin des choses, des autres. Les sons m’arrivent de manière déformée. J’ai chaud. Je réagis avec quelques secondes de retard. Je suis dans une petite bulle de bien-être. Je ne sais pas trop ce qu’il m’arrive. J’ai pourtant pris mon traitement comme d’habitude.

Des « médecins » seraient-ils venus cette nuit dans mon sommeil pour me faire une lobotomie ?

lobotomie
lobotomie

En tout cas, si j’avais vécu il y a 50 ans, je crois que j’y aurai eu droit. En effet, sans traitement moderne, je ne tiens pas quelques mois sans faire de violentes crises. Je me mets à hurler en déambulant dans la rue. Je n’agresse personne mais je fais très peur. Je souffre également intensément.

Mon cerveau est comme scindé en plusieurs morceaux qui ne communiquent plus entres eux. Cela crée des chocs, des réactions étranges, des troubles du comportement et de la souffrance…

Mais la lobotomie était une solution moyenâgeuse comme l’étaient encore avant les saignées.

Avec le cerveau, les médecins jouent parfois les apprentis sorciers.

Et encore aujourd’hui, leur toute puissance sur les patients est détestable. J’ai connu l’infantilisation et l’enfermement en milieu psychiatrique. Souvent, les droits des malades ne sont pas respectés.

Mais je ne jette pas le bébé avec l’eau du bain. Depuis 50 ans, les traitements ont progressé, heureusement. Sinon, je serai surement encore dans un hôpital psychiatrique.

On y passait notre existence, dans de grands centres organisés comme des villes, avec une église, un bar…

C’est vrai que cela fait maintenant officiellement 20 ans que je suis psychotique. Aujourd’hui, si je fais une crise, je ne suis plus obligé de faire 70 kilomètres. De plus petits centres de soins ont été construit, pour créer un maillage plus fin du territoire. Mais à quand la grande révolution médicale dans le secteur de la psychiatrie ?

Alcool est antidépresseur

Aujourd’hui je suis allé à l’hypermarché du coin. J’ai acheté trois bières. Je suis un peu saoul. Je n’ai pas l’habitude de boire. J’ai la tête qui tourne. C’est désagréable. Mélanger l’alcool aux médicaments n’est pas très bon. Il faut que je patiente pour retrouver ma lucidité.

En attendant, je me suis installé dans mon canapé. Je regarde d’un œil discret les clips musicaux à la télévision. C’est toujours un peu la même chose. Des femmes qui dansent…

alcool est antidépresseur
alcool est antidépresseur

Je vais peut-être faire une petite balade pour évacuer l’alcool. Je vais aller voir s’il y a du monde chez mes parents. Ça sera la surprise.

Pour l’instant, mon appartement est brumeux. La vapeur de la cigarette électronique a envahi mon intérieur. Heureusement ça ne laisse pas d’odeur ni de taches sur les papiers peints, tissus…

Je sens que mon alcoolémie descend petit à petit. Je suis rassuré. Je n’aimais pas cela.

Je ne sais pas ou est mon père. Sa voiture n’était pas devant chez lui. J’irai lui dire bonjour plus tard.

L’heure avance, tic-tac. Ma tête ne tourne presque plus. Décidément, l’alcool n’est pas fait pour moi.

En attendant je bois de l’eau pour me réhydrater.

Hier en début d’après-midi, un ami est venu me voir. Comme je n’aime pas recevoir, je lui ai dit que j’avais un rendez-vous de bonne heure. Je supporte de moins en moins la présence de gens dans mon appartement. Je ne me sens plus chez moi. Il est donc reparti assez vite.

Cette nuit devrait être neigeuse. On verra bien demain. J’aime les situations un peu exceptionnelles, quand elles ne durent pas.

Dîtes moi si dans votre région vous êtes impactés ? Je suis retourné voir sans succès s’il y avait du monde chez mes parents. Je ne sais jamais trop où ils sont. Cela n’est pas bien grave.

Être esclave de ses rituels

Je ne tiens pas en place. Je n’arrive pas à rester dans mon petit appartement plus d’une heure de suite. Je fais donc de petites balades de quelques minutes dehors. Je ne vais jamais pourtant très loin. De plus, je m’impose des rituels que je respecte scrupuleusement. Tel un esclave, ma vie est organisée heure par heure, avec toujours les mêmes gestes.

Rituels
Rituels

Aujourd’hui j’ai quand même partagé le repas du déjeuner en famille. C’était agréable. Je ne me sens pas trop mal en ce moment. Un puissant antidépresseur me donne la joie de vivre. Bien entendu, ce psychotrope n’empêche pas les moments d’angoisse et de mal être, qui arrivent fatalement une à deux fois par jour, dans le meilleur des cas.

Souvent, au couché du soleil je me sens mal. J’attends alors que le matin arrive le plus vite possible.  

Avant de dormir, vers 21 heures, les mêmes rituels peuvent me prendre jusqu’à 15 minutes. C’est véritablement une souffrance.

Mais je suis pris au piège, car toute nouveauté est source d’angoisse.

Au fur et à mesure que je noircis cette page, le soleil se couche. Un sentiment de tristesse m’envahit alors. La confiance en soi s’effrite. L’antidépresseur ne peut pas lutter. J’ai maintenant envie de « crever ». Ce puissant sentiment négatif vient des tripes et monte jusqu’au cerveau.

L’impossibilité d’avoir une vie plus « normal » et la peur du futur en sont les moteurs.

Il va être l’heure d’avaler mes 4 comprimés. Je fais toujours ce geste à 17h45. Un peu plus tard, à 20 heures, je prends les deux derniers de la journée. Bien que ce soient de puissants sédatifs, ils ne me font plus d’effet. Je continue de les prendre quand même par habitude et parce que le manque m’empêcherait de m’endormir. Il est temps de fermer les volets.

L’humanité lorsque l’on est schizophrène

Il ne faut pas croire que souffrir de schizophrénie enlève toute humanité. Pour ma part, je ne supporte pas toute forme de violence, toute injustice… Je suis souvent confronté à des douleurs morales, lorsque je vois certaines situations. Je ne suis pas parfait bien entendu, mais j’essaie de faire au mieux. Je suis même plus sensible à la souffrance des autres, qui fait écho en moi.

humanité
humanité

Là, je suis en weekend. Je vais pouvoir ne rien faire sans culpabiliser.

Ce matin, je suis allé à l’association de patients. J’ai profité d’être en ville pour acheter de quoi faire fonctionner ma cigarette électronique.

Je ne fume plus aucune vraie cigarette depuis deux ou trois ans.  Je suis même écœuré. J’ai retrouvé mon odorat, le gout des aliments et mon souffle…

Être schizophrène veut dire aussi être plus fragile. Il y a souvent à la télévision des programmes qui me choquent.

Même les disputes avec les autres me marquent beaucoup plus facilement. C’est comme marcher sur un fil au-dessus du vide. Il faut se préserver et ne pas tomber. J’essaie d’être en bons termes avec mon entourage, au risque sinon d’être en grande souffrance.

Je suis beaucoup plus sensible lorsqu’il y a des tensions.

Je me répète mais une personne souffrant de schizophrénie, ressent la douleur et l’inhumanité beaucoup plus facilement.

En tout cas c’est mon cas et j’ai pu le vérifier avec d’autres amis schizophrènes.

Nous ne sommes pas de dangereux psychopathes, insensibles et froids.

Nous sommes en souffrances mais cette souffrance se retourne souvent contre nous. Jusqu’à nous pousser à l’irréparable, comme un suicide. Notre espérance de vie est plus faible en partie à cause de cela. J’avoue qu’à plusieurs reprises, j’ai déjà tenté de mettre fin à mes jours.

Nous ne sommes pas dangereux pour les autres mais plus pour nous même.

Peut-on guérir de la schizophrénie ?

Il fait 13 degrés dans mon appartement. Je me suis donc habillé en conséquence. Écharpe et polaire sont de sorties. Mais je ne me plains pas. Je ne me sens pas trop mal aujourd’hui. Ce matin, je suis resté plus longtemps que d’habitude à l’association de patients. Je ne m’y sentais pas en insécurité. Au contraire, j’ai eu quelques moments de fou rire avec les autres adhérents.

Une heure plus tard, malgré le temps, les bus circulaient. J’ai donc pu rentrer chez moi sans difficulté.

Vers midi, me sentant assez bien, je n’ai pas eu le reflexe de prendre mes médicaments. Ce n’est que deux heures plus tard, que j’ai commencé à avoir des angoisses inhabituelles et plus fortes que d’habitude. Le manque s’est rappelé à mon bon souvenir. Mes mains tremblaient. L’anxiolytique que je prends à forte dose, ne supporte pas l’approximation. Il faut le prendre à heure fixe.

J’ai donc avalé mes petites pilules et tout est rentré dans l’ordre.

Là, c’est le moment du grand vide, « L’après-midi ». Des heures et des heures à se mettre dans son canapé, se lever, marcher et se rassoir. Souvent, je fais aussi un petit tour dehors pour me dégourdir les jambes et aérer la tête.

Il parait que l’on a aussi des neurones dans le ventre. Ce serait notre deuxième cerveau. Certaines maladies pourraient y être soignées. Le corps humain est vraiment plein de surprises.

estomac
estomac

En attendant, la schizophrénie est toujours une maladie dont on ne guérit pas. Bien sur l’on peut être stabilisé, avant la prochaine crise, angoisse, grosse souffrance… On se croit sorti d’affaire et « paf », une tuile vous tombe sur la tête et vous rends mal pendant plusieurs semaines.

La vie d’un schizophrène n’est pas un long fleuve tranquille. J’en ai fait plusieurs fois l’amère expérience.

Sommes-nous abrutis par les neuroleptiques ?

Je ne tiens pas en place. C’est horrible. Depuis que je suis rentré de l’association, je n’arrive pas à rester assis plus de 5 minutes. Il y a comme des fourmillements dans ma tête et dans mes jambes. J’ai envie de sauter, de hurler… Pourtant, j’ai pris scrupuleusement mon traitement. Je ne pense pas être en crise. Mais je ne suis pas calme, cela est certain.

Je ne dois voir ma psychiatre que dans un mois. C’est assez long. J’espère être plus serein, après le déjeuner. Il y a comme un grondement sourd dans ma tête qui ne demande qu’à se déchainer.

les neuroleptiques
les neuroleptiques

Malgré cela, je sens le neuroleptique qui fait son effet et me maintient dans une sorte d’hébétement. Je ne prends plus d’initiative. Je subis les évènements.

Je suis comme abrutis.

Malgré tout, je préfère ce traitement à l’intense souffrance, lorsque j’en suis privé. L’immense douleur qui m’a conduit à deux reprises, sous la contrainte, en hôpital psychiatrique.

Je me suis un peu calmé. Il va être l’heure de sortir des pâtes, pour préparer le repas.

Mon petit appartement est silencieux. Plongé comme dans une bulle, je n’entends pas un bruit. C’est même un peu inquiétant. Dans ces moments-là, une angoisse m’envahit. Je me demande si je ne suis mort et devenu fantôme. Je m’imagine invisible aux yeux des autres.  

Il faut que je discute avec quelqu’un pour me rassurer. Je vais sortir un peu, pour voir s’il n’y a pas un voisin avec qui échanger quelques mots. De plus, il est l’heure que je prenne mes trois pilules du midi. Il y a du Solian et du Temesta. C’est devenu un rituel comme de faire ses prières. Je ne manque jamais ce moment. Parfois, un comprimé reste bloqué dans la gorge. J’avale alors un grand verre d’eau et je tousse.

Comment vivre lorsque l’on est paranoïaque ?

Mon corps tout entier me fait souffrir. Pas de manière aiguë mais de façon lancinante. En commençant par la tête et en se diffusant jusque dans les bras et les jambes. Mon cerveau est pris dans un étau et le reste comme branché sur une prise électrique. Je n’ai pas encore trouvé la recette miracle pour me soulager.

C’est la même chose tous les jours après le déjeuner. Je ne me sens vraiment apaisé que le matin et en soirée.

Le reste du temps je patiente. Il faudrait peut-être que je rachète un peu de CBD. Vu les finances cela fait longtemps que je n’en ai pas consommé. Il n’y a pas d’effet planant. C’est un antagoniste au THC.

paranoïaque
paranoïaque

Le soleil est déjà bien bas. Je n’aime pas cela. C’est comme si l’on ne sortait quasiment jamais de la nuit, juste toujours à la limite.

La télévision est éteinte. Ce n’est pas un mal. C’est même très silencieux. Quelque chose serait ‘il en train de se tramer ? Je suis paranoïaque, alors je me pose souvent ce genre de question.

Je me demande presque toujours si mes amis ne sont pas en train d’ourdir quelque chose contre moi. Avec mes parents c’est la même chose.

Là, dans le silence de mon appartement, je n’entends pas les voisins se plaindre de moi. Ils sont vraiment très discrets.

Encore quelques heures et il fera définitivement nuit. Je vais encore être angoissé. Dans la rue mal éclairée, mon côté paranoïaque va encore prendre le dessus. Je vais surement croiser quelqu’un qui me voudra du mal.

Vivre une schizophrénie paranoïaque n’est pas une sinécure. Je vais quand même aller me balader un peu dans l’hypermarché à côté de chez moi. Il y aura certainement d’autres clients qui vont me regarder d’un air méfiant. Pourtant, j’essaye de passer inaperçu.

La journée d’un psychotique

Après un repas frugal chez mes parents, je suis rentré dans mon appartement. Il faut dire qu’avec l’âge, ils mangent de moins en moins. J’ai fait la centaine de mètres qui s’éparent leur habitation de la mienne à pied.

J’ai allumé la télévision. C’est un automatisme. Je vis seul alors cela me fait une présence. Il faudrait que je me rachète un nouveau canapé. Le bien est fait de trous et de bosses. Mais financièrement, c’est un peu compliqué.

Crise
Crise

J’ai vapoté aussi un peu, à la fenêtre, pour éviter que les effluves ne déclanchement l’alarme incendie.

Je n’étais pas en grande forme. Comme si tout mon corps et mon cerveau étaient sur courant alternatifs. Impossible de m’apaiser et de me concentrer. Jusqu’au moment ou j’ai allumé le PC qu’un ami me prête pour quelques semaines. Face à la page blanche, que je noircissais petit à petit, j’ai retrouvé de la sérénité.

Mais hier soir, une violente envie de me mettre une balle en pleine tête est arrivée sans prévenir. J’étais dans un état second. Je voulais « crever ». Heureusement pour moi, avant que cet état d’esprit ne s’installe, j’ai reçu l’appel dans ami, un peu bavard. C’était Bertrand, psychotique et alcoolique. Nous avons discuté et cela m’a fait du bien. Une fois raccroché, j’ai pu reprendre tranquillement le cours de ma soirée. Il sort avec une femme bipolaire, qui rompt avec lui toutes semaines pour mieux revenir après.

Ce matin, je suis allé à l’association de patients, à peine une demi-heure. Trop loin de chez moi, je n’avais qu’une seule hâte, retrouver mon appartement. Je me suis donc dépêché de prendre rapidement le bus du retour. J’ai quand même vu quelques adhérents et amis, qui me trouvent peu bavard. J’ai toujours été comme cela, pas très loquace. Je ne m’en rends cependant pas compte.

A partir de quel âge peut-on être psychotique ?

Je tourne en rond. Je suis cependant plus apaisé qu’hier, lorsque j’avais écrit mon article. J’ai rendu visite à ma tante et je suis allé voir ma psychiatre. C’est l’entretien avec cette dernière, qui m’a permis d’évacuer. Cela fait quelques années qu’elle me suit. Je me sens maintenant à l’aise, pour lui parler de tous les sujets qui me tracassent. Cela à pris du temps, mais la folie que je dissimule depuis tant de décennies était farouche.

Un jour, j’ai demandé à ma psychiatre à partir de qu’elle âge l’on peut être psychotique. Elle n’avait pas su me répondre.

psychotique
psychotique

Dans mon cas, même si la schizophrénie n’était pas diagnostiquée. L’on peut penser que j’étais assez jeune, avant l’adolescence même.

Pendant toutes ces années, je me suis construit comme j’ai pu, de manière bancale. J’ai commencé à me sentir mal très jeune, à l’école primaire. Mon cerveau avait déjà à cette époque, commencé à me jouer des tours.

Aujourd’hui, je ne suis pas le phénix que j’avais rêvé. C’est même plutôt le contraire.

En effet, je n’ai pas beaucoup de vie sociale. J’évite au maximum de m’éloigner de mon quartier. Et je prends 14 pilules par jour.

Pour couronner le tout, mon ordinateur vient de me lâcher. Je dois en racheter un. Vous pouvez si vous en avez les moyens, m’aider en participant à ma cagnotte en ligne, voir lien.

C’est l’outil principal que j’utilise pour communiquer avec les autres.

La nuit arrive. Les angoisses et les boules au ventre vont commencer. Je ne vais pas tarder à vous laisser. N’arrivant plus à réfléchir ni à écrire, je me réfugie parfois dans mon lit. J’attends alors avec impatience de m’endormir, pour me retrouver le matin, moment de la journée pendant lequel je souffre moins. Allez, il me reste encore quelques heures à tenir.